Megszülettél, hogyan tovább?
Paraméterek
| Szerző | Gruiz Katalin |
| Cím | Megszülettél, hogyan tovább? |
| Alcím | Első segély szülőknek |
| Kiadó | Kézenfogva Alapítvány |
| Kiadás éve | 2007 |
| Terjedelem | 128 oldal |
| Formátum | B/5, ragasztókötött |
| ISBN | 978 963 86581 3 5 |
Eredeti ár:
700 Ft
665 Ft
Online kedvezmény:
5%
|
Könyvünk címében a kérdés: „hogyan tovább” egy átlagos baba szüleiben nem merül fel. Ez azoknak kérdés, akiknek sérült babájuk született, akivel az élet és a szülői teendők mások, mint egy átlagos babával. |
|
|
|
Leírás
Könyvünk címében a kérdés: „hogyan tovább” egy átlagos baba szüleiben nem merül fel. Ez azoknak kérdés, akiknek sérült babájuk született, akivel az élet és a szülői teendők mások, mint egy átlagos babával. Sérült gyermek a családban sokak számára ismeretlen és félelmetes világot jelent, mások számára viszont maga az élet. Élet egy sérülten született gyermekkel, aki több gondoskodást és több odafigyelést igényel. Az ezzel járó életforma se nem jobb, se nem rosszabb, mint bármelyik más életforma, örömökkel és bánatokkal, nehézségekkel és megoldásokkal. Ebben a könyvben olyan szülők által létrehozott szervezetek kínálják segítségüket, akik sérült gyermekkel élnek, akik a sérült gyermek születését követő sokk és a kezdeti nehézségek után talpra állva új életet kezdtek élni. Olyan új életet, amelyben új értékek, elfogadás, szeretet és mások segítése is helyet kapnak.
Ezt a könyvet tehát szülők készítették sorstársaiknak, akik gyermekük megszületése után a kórházban vagy a kórház elhagyásakor szembesülnek azzal, hogy gyermekük rendellenességgel, sérüléssel jött a világra. A könyv célja, hogy az első praktikus információkon és tanácsokon kívül lelki támaszt is nyújtson, éreztesse a könyv olvasójával, az új szülővel, hogy nincs egyedül kétségeivel, kérdéseivel és kétségbeesésével, mások is átélték ugyanazt, és készen állnak, hogy segítsenek. A könyvben egy sor általános gondolat, minden hasonló sorsú szülőnek szóló tanács van, ami véleményünk szerint a baba sérültségének típusától függetlenül érvényes. Az ismeretek és tanácsok másik része sérültség-specifikus, külön fejezeteket szántunk az egyes szindrómáknak, a szervi és anyagcsere-rendellenességeknek. Természetesen ezek között is vannak átfedések, így érdemes a nekünk szóló fejezeteken kívül beleolvasni a többibe is.
Lektor: Sándor János
Tartalom
Előszó
Kedves Szülők, kedves Rokonok, kedves Barátok!
Egy sorstárs gondolatai
Hogy látjuk sérült gyermekünk esetét mi, szülők, néhány év elteltével?
Katika édesanyjának vallomása
Picurka története, ahogy édesanyja meséli
Cili mamájának visszaemlékezése
Évi és Péter
Isten hozott Hollandiában (azaz Hollandia gyönyörei)
A hármas követelmény
Általános áttekintés a veleszületett rendellenességekről
Bevezető
Veleszületett rendellenességek és a szülőket segítő szervezetek
Down-szindróma
Fenilketonúria, PKU
Kisemberek, vagyis az achondroplasia
Cri du chat szindróma
Williams-szindróma
Törékeny X-kromoszóma (Martin-Bell-szindróma)
Autizmus
Rett-szindróma
Sclerosis tuberosa
Veleszületett anyagcsere-rendellenességek, örökletes anyagcsere-betegségek
Cisztikus fibrózis
Von Hippel-Lindau-betegség
Mukopoliszacharidózis
Hemofília-A és –B
Alfa- és béta-talasszémiák
Duchenne-féle és Becker-féle izomdisztrófiák
Huntington-kór
Kongenitális adrenális hiperplázia
Policisztás vese
Szénhidrátanyagcsere-zavarok, enzimhiányok
Aminosavanyagcsere-zavarok, enzimhiányok
A zsíranyagcsere zavarai
Egyéb anyagcsere-rendellenességek
Lisztérzékenység, cöliákia
Vakság és veleszületett szemrendellenességek
Veleszületett siketség és nagyothallás
Siketvakok
Veleszületett szívfejlődési rendellenességek
Veleszületett csont és izomfejlődési rendellenességek
Hasadék
Végtaghiány
Dongaláb
Veleszületett agy- és gerincvelő-rendellenességek
Vízfejűség
Agyhártyasérv, valamint gerincvelő- és gerincvelőburok-sérv
Veleszületett hipotireózis
Korai agykárosodás (CP = cerebral paresis vagy cerebral palsy, Little-kór)
Általános rehabilitációs és fejlesztő módszerek és szervezetek
Korai gyógypedagógiai fejlesztés
Pető-módszer
HRG, szenzomotoros fejlesztés
MOIRA Konduktív Pedagógiai Centrum
Dévény speciális manuális technika
Bliss Alapítvány
Gézengúz Alapítvány
Prenatális és újszülöttkori szűrővizsgálatok
Prenatális vizsgálati lehetőségek
Újszülöttkori laboratóriumi és fizikális vizsgálatok
Források, hivatkozások, webcímek
Papír alapú, nyomtatott források
Internetes források és címek
Kedvezmények, támogatások
Megszületés után és gyermekkorban a családoknak járó támogatások
Felnőttkorban magának a fogyatékos személynek járó juttatások
I. A család vagyoni és jövedelmi helyzetétől független támogatások
II. A család vagyoni és jövedelmi helyzetétől függő támogatások
III. A települési önkormányzati (egyes esetekben 2007. január l-jétől jegyzői) hatáskörbe utalt, jövedelmi és vagyoni helyzettől függő pénzbeli és természetbeni ellátások
IV. A települési önkormányzatok hatáskörébe utalt, személyes gondoskodást nyújtó gyermekjóléti alapellátási formák
Címek, címlisták
Genetikai tanácsadás és gondozás
Országos Szakértői Bizottságok
Országos érdekvédelmi szervezetek
Országos szervezetek, társaságok
Regionális Down Dadák
Közérdekű címek
Jogvédelem
Szakértői vizsgálatot, rehabilitációs tevékenységet, korai fejlesztést végző intézetek és segítő szervezetek
Utószó